Něco málo o Burkitt lymfom ... neboli NHL
Základ je oslabený organismus a jedna zmutovana buňka ( kterou imunitní systém nezlikviduje ) a ta se velmi rychle množí vytvoří nador ( zjistitelny CT, magnet rezonanci ci pet ( velmi drahé vyšetření, lékaři k němu přikládají az po několika dnech, týdnech někdy i měsících), ale velmi rychlá zmutovana buňka se velmi brzy dostane do krve. Krvi se šíří velmi rychle a tvoří další a další nádory na vnitřních orgánech (játrech, střevech, plicích, ledvin, mozkomišnim kolem v páteři do hlavy napadne CNS.(od 1 buňky do smrti jsou cca 2 měsíce).
Kaju začal začátkem března 2017 bolet kotník. Přijeli z lyží, tak jsme daly pauzu. Nechali si nás na dětské pediatrii v Motole. Kaja začal mit průjem a tak diagnostikovali salmonelozu ( podle sono vyšetření velke kličky ve střevech - dalsi znak burkitt) a na bolest 4x denně ibalgin a kdyz si řekl dostál navic.Kája uz na nohu nemohl ani šlápnout.po týdnu mu rostlo cosi v ústech. Chtěla jsem kontrolu zubaře.
Po týdnu ATB mi lékarka naznačovala ze si bolest vymýšlí a ze uz pro nás nemaji místo. Po druhé jsem si vyžádala kontrolu zubaře ( jelikož z výsledků rentgenu tak nic nebylo). Zubař na druhé kontrole v úterý rekl, že se ve čtvrtek udělá biopsie (odběr tkáně... dělá se I u vnitřních orgánů) a že vy velmi rád přízval i onkologii a udělali pri narkoze i odber kostní dřeně.
Moje reakce .... udělejte co musíte, hlavně už zjistěte co mu je.
Ještě ten den večer v 18h přišla primářka hematoonkologie Mudr. Šramkova a rekla, že na 100% podle 1. Krevních testů bylo jasné že patříme k nim. Když jsem dočetla na vizitce lékaře znova Hematoonkologie, bylo mi strašne
Ještě ten večer dostal tzv. Zakapani vodou 250ml na hodinu 6l/den. Dostala jsem hromadu papíru (souhlas ... nejvíc mě udivil souhlas na transfúzy krve ..ze muze dostat aids
Další den 6.4. 2017 Kaju
Ten den, jsem jela domu vyprat, jediné co jsem manželovi dokázala, říct, že léčba bude trvat hodně dlouho, na vic at se me neptá. Když jsem přijela Kaja byl po zavedení centrálního katetru do srdce (nutný, jelikož žily by chemo nevydrželi a popraskali by). Po odberu kostní dřeně( z obou kycelnich kloubu) a lumbalni punkci ( odběr mozkomisniho moku z páteře).
Přišel PAN onkolog Mudr Sumeauer a seznámil me. Jeho slova co si pamatuji " je to leukemie Burkitt, v kostní dřeňi uz ma 37,5 procent (blastu- špatných buněk), ale skvělé je že to umíme léčit". Já " a úspěšnost ?" on "85%" a ja " a kdyz se to vrátí ?" On " tak to je konec další léčba neni"
Kaja měl nejen nador v kotníku, pod kolenem cca 10cm, na stehnech, ale i u životně důležitých orgánů u plic, jater, srdce, ledvin, střevech a v obalu mozku a uz 37,5% v kostní dřeňi.
Lékaři zahájili chemoterapie plán byl (A, B,C a A, B,C ) v Bloku A, B měl obden lumbalni punkci ... a skoro pořád spal. Lékaři, sestry pořád všichni lítali, měla jsem pocit jako by byl Kaja jediný pacient. tenkrát jsem mohla na Jip jeste spát.
Po 1. Bloku chemo se Kaja rozsypal Mukozitida ... rozpad sliznic ( tzv. Oloupe se celá vnitni sliznice - ústa, jícen, žaludek, střeva.. ) jedine kde to lze vidět jsou ústa. Kája byl v této době silný a pod morfinem polykal 20ml nutridrinku denne ( protože i do tech strasnych sliznic se musí něco dostat, nitrozolni vyziva nestaci za 14 dní s schodil 8kg.
Po 6 týdnech mel povoleno zvednout se z postele a jit do sprchy. usadila jsem ho do sprchy a rychle jsem prevlekala postel v tom Kaja křičíz postele nic nevidím. opatrně jsem ho odvedla do postele a nez přišla lékarka Kajovi zůstali strnule zvedla ruce. okamžitě magnetickou rezonanci hlavy ... krvácení tam nebylo uf.
dali mi diazepan a za pár hodin se zrak vrátil.
Další blok chemo byl vymenem B za C, jelikož by B nevydržel Kaji organizmus.Před 2 blokem byl.vymenen centrální katetr za tzv. Dlouhodobý a 2 měsících jsme mohly domu do izolace. Kája mel oholenou hlavu a 8kg min.. taková trochu chodici kostra . Jeho kamarádi, které jsme museli z důvodu hygieny a izolace rapidně zmenšit. Riziko infekce je mnoho násobně vysoké Zobrazováci metoda Pet/ct ( lidově tunel) diagnostikoval, že je Kaja v remisy ( chemo zlikvidovalo viditelné rakovinové buňky) .
Pak uz se jen bloky a nasledky opakovali, mukozitida, vysoké teploty, prujmy, zvracení ... V první chvíli je to sok, ale člověk si zvykne. Kája často a šílené řval "Já už chci být zdravej!!!"
V srpnu 2017 dokončil bloky Chemo a v začátkem října mu vyndali centrali katetr.
V listopadu ho ovšem začala bolet noha zas. Podle krve čistý ( ale zas chyba lékařů, jelikož burkitt začíná většinou jako onkologicke onemocnění - čili místní nador az po nějaké době se dostane do krve). sami jsme šly na ortopedie Kladno a odeslani primáři. Ten udelal rtg ..a ukazal mi mezeru mezi kostí a okostnici a po prostudování předešlé diagnózy nas okamžitě odeslal na motol. Jeli jsme okamžitě. ortopedii v Motole na rtg nic neviděli. Diagnostikovali narazeny dali berle a odlehcujte. neubehl ani tyden a ja byla v Motole zas.... prostě ho bolí noha a ma to otekle. Mudr na ambulancí (podle krve je zdravi), tak jdete na ortopedii ( sem k nám c Motole je super - mi septala mudr) Ortopedi dali na 3 tydny sádru a berle a oblíbený ibalgin.
když Kajovi sádru sundali zařval bolesti () No neřvy tak to bolet nemůže. já nezdá se vám to větší... sestra jj taky bych řekla. pan ortoped, no tak já vas objednám na příští týden ke specialistovi na kosti a ja co sono, magnet. ? On.. Jj to on vás asi pošle.
myslela jsem, že omdlim (asi?, kdy? Po novém roce?)
Jeli jsme zpět na Kladno, kde kdyz jsem primari vyprávěla nevěřil svym uším... okamžitě vytelefovnoval magnetickou rezonanci 20.12. 2017 .
následně po 2h odpočinku v kladenske nemocnici kuli kontrastu, zavolal mudr Zahradníček, že můžeme jít domů, ale at jsme na tel. pan primář to zařizuje s Bulovkou.
Ještě odpoledne telefon, zítra v 8h nástup na Bulovku a počítejte ze tam zůstanete. pátek pred vánocemi a ja mela jit Kajovi říct, že musíte do nemocnice a že tam asi zůstane... nepopsatelné.
22.12.2018 nástup na Bulovku v 8h ... příjem, rtg, sono, ....vyšetření uplne celkové, ale z úst lékaře zaznělo... pustíme vas domu na vánoce, dojedete 27.12. a 28.12 uděláme biopsii do te doby nutné chodit o berlich. Kaja je uklidnil vánoce doma!!!
To jsem netušila ze skutečný šok je teprve přede mnou. 28.12. udělali biopsii... nález lymfom..., já i kdyz sectela jsem nevěřila, nerozumela (asi mi to mozek nechtel připustit) 29.12 si nás taťka odvezl domu. sotva jsme byly 1h doma telefon z ambulance v Motole... jak si to představujete, že jdete jinam, že jste nám nic nerekli, jste měli říct, že nejste spokojeni s ortopedii v Motole, že takhle dostala ona vynadáno od primáře, ..... a okamžitě prijedte! ja " proč vysledky biopsie nejdříve v pondělí, vy víte něco víc než my"? mudr ne, ale musíme počítat s relapsem, musíme udělat další vyšetření kostní dřeň.... tak dojeďte zitra v 8h.
Odber kostní dřeně- A čistý. moje dilema podepsat mu revers a strávit mozna poslední silvestr doma nebo zkusit léčbu. Dnes dekuji za přemlouvání mudr
Kudrnovskou a Mudr Smiškem. Silvestr traveny v Motole pod atb. Po silvestru vysledky biopsie nemoc se vrátila. šance na uzdravení 5 % i s transplantaci kmenovych buněk.
Protokol jasný 3 bloky chemo ( stejná chemo, ale tentokrát klapalo 5 chemo najednou + voda + lek na ledviny ) a l tomu jsme podepsali vyzkum léků ibrutinib ( Pro celou Evropu mela obsahovat 70 členů 9.1. zařazen jako 33 . z Evropy
V ČR v Motole byly předtím 2 případy z relaps leukemie Burkitt a ani jeden nepřežil následné bloky chemo. Strašná představa.
1. blok celkem v pohodě u 2. Kája nezklamal a předvedl se. . 4x během 24h sepse (otrava krve) mudr Sumeauer ve službě... jak běhal ke Kajovi zabouchl si dveře na lékařský pokoj a tak spal ( pokud se te max hodině nechá říkat spani) pred kajovym pokojem.
druhý den večer sotva jsem dojela domu, kaja volal ze je mu zas zima ( teplota pri sepsi během minuty z 36-39 ...A zimnice) a at přijedu, celou dobu jsem.s ním mluvila a slyšela i doktorku. než jsem dojela zacal zvracet... bývá často, jen asi málokdo zvrací na prodlužováku, ve kterém mel telefon.
když jsem přijela uz byl stabilizovaný a Mudr... mi říkala, že už jen zvrací a ja... to je skvělý kdyz na prodlužováku..... myslela jsem ze to s ní praští, když jsem zpod emitky vyndaly ten prodlužovák.
3 chemo vcelku dobrý.
každý den, který jsem ráno přicházela na Jip, jsem přicházela s tím, že nikdy nevim co se mohlo pres noc stát. Během několika měsíční léčby jsem zažila mnoho dětí, které léčbu ci následky nepřežilo, čest jejich památce a mnoho sil rodičům.
léčba, no léčba, spíš snaha o likvidaci rakovinovych buněk je stále ve vyzkumu a každý organizmus reaguje jinak. Lékaři se snaží udržet základní životně důležité orgány a každou kapkou chemo doufají, že je organizmus natolik silný, že to vydrží.
. Na testy jsme šly jen, otec, já a Honzík (ostatní členové mohly jít do centrálního registru). Schoda u rodiče je 1 z milionů a schoda sourozence je 20%. nikdo se neschodoval. Darce se našel velmi brzo později dokonce 4 všichni sedli 9 z10, super. Kája dostal svou transplantaci kmenovych buněk u leukemie od darce z ČR.
Měsíc pauza od chemo pred transplantaci (úplnou výměnou krve ze skupiny A ma nyní 0)
Kája sekal trávu, nezapomněl se vybourat na čtyřkolce, kterou dostal k vánocům.
5.6.2018 nástup na TJ ( transplantacni jednotku)
15.6.2018 mu byla provedena transplantace kmenovych buněk s periferiemi
Po 21. dnech od transplantace nas pustili domu ...neuvěřitelně rychle
další dny a měsíce čekání...jestli a jak se uchytí. GVHD ... reakce stepu a Kaji buněk.kožní vyrazka, průjem, občas zvracení... naštěstí bez teplot ... samozřejmě v nemocnici pod dohledem lékařů cca 4 týdny pod kontrolou
nyní je Kaja po 180 dnech po transplantaci kmenovych buněk a tímto lékaři berou transplantaci jako úspěšnou
Karel Stanek přepsal tabulky a je 1. ČR, který má úspěšnou transplantaci kmenovych buněk u leukemie Burkitt..
Jaroslav Málek
